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“这不恶心也不臭”:女孩勇敢地说:“包在肚

作者:新宝6娱乐发布时间:2019-02-10 20:53

2019年2月10日
一个八岁的小女孩骄傲地用她的肚子袋摆姿势,以克服一种罕见的疾病使她体内“无法控制的瘙痒”。
Sofia Golovatenco三岁的时候装上了这个气孔,以缓解一种罕见的遗传病引起的肝脏疾病症状,这种疾病使她的皮肤因不停的抓挠而流血以减轻瘙痒。
在社交媒体上分享一张照片时,索非亚34岁的妈妈Gemma O'Brien说,这个包并没有阻止这个女学生充分享受自己的生活,她想帮助人们理解为什么她会拥有它。
这个帖子已经被分享了上万次,因为来自美国的10岁的七座桥已经去世了,他在因气孔而被欺负后自杀了。
"索菲亚想说,'是的,这是不同的,但我是一样的其他八岁。来自大曼彻斯特市斯塔利布里奇的奥布莱恩女士说:“当你看着我的包,看着我,就像你看着其他孩子一样。”
今年8岁的索菲亚戈洛瓦滕科,在一种罕见的疾病让她体内“无法控制的瘙痒”之后,自豪地用肚子袋摆姿势来克服耻辱。
"作为一个社会,我们害怕的东西是不同的。我们已经有了人们回避她因为它。
“学校里的孩子们都知道她有这种病,而且一点也不眨一下眼睛,但是当她外出的时候,如果衣服下能看到这种病,她就会发表意见。”
"往往是孩子说,'那是什么?“你怎么会有这个?”,索菲亚向他们解释。她不介意因为她觉得"我就是这样的人"。
但随着年龄的增长,她对自己的身体和身体的差异有了更多的了解,她提出了更多的问题。
"她有时会感到尴尬,因为她担心它可能有味道。我告诉她如果人们说了什么是因为他们不明白。她的位置很好,可以教育人们。”
"别用滑稽的眼神看我"
"当你看着我的照片,你看到了什么?"我肚子上有个袋子和一个喂鱼钉"索菲亚的社交媒体报道说。
"我有这些因为我的肝和肠不能正常工作但这只是我的一部分。我是一个有趣,聪明,善良和厚脸皮的小女孩。我喜欢体操,游泳,和我的朋友一起玩。
“妈妈和我决定这样做,是为了帮助人们更多地了解像我这样拥有与众不同的东西的人。
“我的包既不恶心也不臭……我的包让我的生活好多了,也帮助我的肝脏更好地工作。我的目标是帮助我成长,因为即使我吃得很多,我的成长也不是很好。
"当人们说我的包闻起来很臭或者他们看我的眼神很滑稽的时候,我就会很生气,但我和同龄的任何一个孩子都是一样的。
“别用滑稽的眼神看我,也别发表评论,只要像对其他八岁小孩那样对我微笑就行了。”
sofia(和她的妈妈在一起)三岁的时候,为了减轻一种罕见的基因疾病引起的肝脏疾病的症状,她的胃被安装了,这一疾病使她的皮肤因为不停的抓挠而流血以减轻瘙痒。
sofia有一种肝脏疾病,是由一种罕见的基因突变引起的,它也会导致严重的腹泻并阻止她的体重增长。
她胃里的钉子是用来喂她过夜和补充热量的。
她很快就会脱水,她的身体最终会产生过多的酸液,导致她不得不紧急去医院进行液体复苏。
奥布莱恩女士说:“自从她出生以来,她就在医院里进进出出。”
"肝脏疾病引起了她体内可怕的瘙痒。实在太虚弱了。她几乎不睡觉,也不玩耍,不停地抓挠自己,流着血。没有什么能解除它。
"在她三岁的时候,她的胃被装上了,用来排干进入她血液的胆汁,引起她的瘙痒。
"她呕吐,她一直腹泻,她生活在脱水边缘。她每天服用10种不同的药物,经常去看医生,她可能一辈子都带着这个包,但她会从容应对。
“她经常自己管理这个包,我一直意识到要让她控制自己的身体,并且对它保持开放和诚实。”
"她只记得有这个包,这是她的一部分。"
sofia(在医院里的图片)有一种肝脏疾病的形式,它是由一种罕见的基因突变引起的,它也导致严重的腹泻并阻止了她的体重增长。

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